Design Mind: My cancer journey 癌症之旅

对于女性因卵巢癌死亡这件事,丧失了太多智力和创造力。当治疗千篇一律,一代女性无法生存并分享她们的才华。作为消费者,我们需要抗议这个缺失透明性和个性化管理的系统,我们需要努力变革健康管理制度。我们需要使得“消费者驱动”真正具有价值,令信息和工具更好地维护我们的健康和生活。

我的癌症经历令我意识到“消费者驱动”在健康行业中价值非凡。


我是个42岁的女人,一直身体健康。2008年4月,我开始出现胃绞痛。这种症状持续了数周,有时伴有巨痛。这对我来讲很罕见。虽然是假期,我还是去了医院的急诊室。急诊室验了血,做了CT以及核磁共振,然后告诉我一切正常,仅仅出现了泌尿系统感染和轻微的卵巢囊肿,医生告诉我这些都会自动痊愈。医生给我开了些药,建议我几个月后再做一次妇科检查。

令我惊讶的是,整个过程中这套医疗系统似乎完全忽略了我的感受。作为一个清楚自身身体情况的女人,我告诉他们有点不正常,但是他们告诉我有点反应过激。他们冷漠得难以置信,解释说女性身体总是会因激素分泌和更年期发生变化。女性很难接受变老,我的身体不适也可能是心理因素。

然而绞痛依然存在。回家后我预约了私人医生,感觉自己可能是胃溃疡或其他胃病,需要找位胃肠病专家。我自我诊断为患有肠道易激综合症。然而,饮食调理和药物并没能减轻这些症状。我随后查了妇科,阴道超声波显示囊肿变大,医生帮我安排了手术。他们告诉我这是个小手术,不用担心。

手术前,我和很多因囊肿做过手术的人交流。令我担心的是我的症状比她们都严重。我会不会被再次误诊?我打给了我的医生表明了这种忧虑,这个电话让我意识到,这并不是寻常的囊肿。我患有卵巢癌,而且在不到两个月内已经扩散到腹部、胰腺、胃和肝脏。因为它扩散得如此之快,第二天我就开始化疗。

我整个人完全被吓到了。我无法想象,自己这样一个在健康行业工作20多年、在顶级商学院获得MBA学位、住在一个拥有世界上最好的医生的城市的人,会遇到这样的事情。这个系统中决策的透明性何在?为何我无法了解信息并随之按照自己的意愿采取行动?我的看护者在这种病症上有多少经验,如果他们无法诊断,他们又将如何治疗?如果像我这样的教育水平和行业经验的人都不能控制这个系统,其他女人又如何能做到?

确诊当天,医生为我注射了紫杉醇和伯尔定(均为抗癌药)——过去40年来这套程序都没变过,尽管那时我并不知道这些药是否有效。医生以FDA认证的标签担保,这种药是当时最佳的治疗办法。尽管如此,事实上大多数FDA认证的抗癌药物仅对20-25%的病人有用——在我身上概率更低。我身体中有种独特的基因突变,它被称作BRCA1,出现在胸内和其他器官当中,有助于帮助修复受损基因,一旦基因无法修复则会毁坏细胞。如果BRCA1被毁坏,受损基因无法得到修复,就会增加患癌的风险。

因此,持续了六个月每周化疗之后,我疲乏到无法下床,而且我离真正的治疗阶段依然很远。更可怕的是这些治疗无效之后,医生依然无法清晰决断哪种化疗能够治愈。他对于我身上肿瘤遗传的情况并无了解,这让他无法为我采用独特的治疗方式。如今对于卵巢癌,如果药物无效,会采用不同的物理治疗方法,并期待其中一种有效。这种试错法不仅随机而无效,而且对于经历了化疗和之后巨大的情绪和生理痛楚的女性来说异常艰难。

我的癌症之旅此时发生了戏剧性的转变,而其他人则通常不会。一位朋友的公司(需要拓展亚洲业务)介绍我认识了医生Laura Shawver。他是顶尖的癌症研究者,创立了非盈利基金会Clearity来寻求用基因法治疗女性癌症。她检测了我体内肿瘤的基因图谱,另外,考虑到我身上BRCA1的症状和癌症的特殊性,推荐了一些治疗和修复的课程。我开始了解为何要采用某种治疗方法,它能够如何改变现状,近一年当中我首次感到了希望。最终我获得了力量,更好地控制与癌症的抗争过程。这次治疗后,我开始了第二轮“健泽和顺铂”(均为抗癌药)的疗程,六个月后症状终于开始缓解。我获得了重新活下去的机会。

用千篇一律的方法来治疗癌症注定会失败。作为一个病人和病人保护者,我很惊讶,所有的诊断方法并非遵循增加反馈因而更好地治疗病人的路径。没有任何一种癌症是相同的,病人需要了解通常有多种化疗方法以及针对特定癌症的不同运作机制的药物组合。这尤其适用于初次治疗后的复发癌症,需要考虑如何优先用药来增加成功几率。数以千计的卵巢患者并未得到个性化的诊治,因此承担了错误诊治的副作用,甚至因不当用药而死亡。

应用于个性化癌症治疗的研发和临床实验尚不完善,但多数时候有助于避免盲目并寻求恰当的治疗选择。

有很多运用基因组分析治疗癌症的成功案例。美国临床癌症协会最近发布了支持在肺癌病人身上进行实验的临时临床建议。通过分析肺癌患者发现,当进行定向治疗时,患者的反馈增加,无进展生存周期(PFS)更长,副作用更少,系统可控性提升,生存质量更高,便利性增加。

考虑到患者利益,科学家需要研发针对不同患者对应治疗方法的药物。为加快对应治疗的发展,病人需要坚持癌症剖析,来参与考察预期效果的临床试验。

尽管我一直身处健康创新行业,我最近的热情或许也是毕生从事的工作是致力于改变癌症治疗体系。我目前是Clearity基金会董事会成员,致力于通过信息透明,让患者在治疗中重获力量、希望与乐观精神——很多人在面对渺茫的生存几率时失去了这些。我们提供准确的基因图谱检测,与患者和医生一起引导癌症治疗,而不会将宝贵时间浪费在试错上。

对于女性因卵巢癌死亡这件事,丧失了太多智力和创造力。当治疗千篇一律,一代女性无法生存并分享她们的才华。作为消费者,我们需要抗议这个缺失透明性和个性化管理的系统,我们需要努力变革健康管理制度。我们需要使得“消费者驱动”真正具有价值,令信息和工具更好地维护我们的健康和生活。

你将如何进行自我保护?

Aim(Aimee Jungman是frog健康管理副总裁)

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